Portail des études individuelles en santé

Favoriser la transparence autour des études individuelles en santé au travers d’un portail national FReSH (France Recherche en Santé Humaine)

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Le projet d’un portail recensant les études individuelles en santé de source française a pour origine les constats suivants :

• Le manque de visibilité des études françaises en santé et des données correspondantes concernant des individus ;

• La nécessité pour différents acteurs de pouvoir identifier les études sur un sujet donné, y compris avant qu’elles aient donné lieu à des publications (par exemple pour identifier les manques éventuels sur une problématique émergente ou les opportunités de rapprochement ou collaboration) ;

• Un paysage fragmenté, avec l’existence de nombreux portails ou catalogues de métadonnées (nationaux ou internationaux) avec des périmètres et des niveaux d’information variables ;

• L’absence de déclaration systématique sur un site public des études non interventionnelles et des études en santé hors loi Jardé, ce qui rend difficile leur recensement.

Les objectifs de mise en place de ce nouvel outil sont d’améliorer :

–          La visibilité des études individuelles en santé de source française et de leurs résultats ;

–          La collaboration entre équipes ;

–          La réutilisation des données de santé collectées à des fins de recherche.

Infos sur le groupe
Équipe
Livrables & productions
  • Évaluer la pertinence de la mise en place d’un Portail national des études individuelles en santé au regard de l’existant et en définir le contour et les caractéristiques.
  • Accompagner la réalisation de l’étude de faisabilité en proposant des scénariis technico-fonctionnels de mise en œuvre et de déploiement de la solution en s’assurant de l’adéquation avec les caractéristiques et les besoins des communautés de recherche concernées.
Pilotes
photo Marion Cipriano
Directrice scientifique adjointe, IReSP
photo Marion Cipriano
Marion Cipriano
Directrice scientifique adjointe, IReSP

Marion Cipriano est titulaire d’un doctorat en socio-anthropologie mené à l’IRD. Son intérêt pour la santé publique et les interactions entre la recherche et la décision l’ont ensuite menée à l’Institut pour la Recherche en Santé Publique (IReSP) en 2014 ainsi qu’au Pôle des Expertises Collectives de l’Inserm. Elle occupe maintenant le poste de directrice scientifique adjointe au sein de l’IReSP.

photo Rémy Slama
Épidémiologiste environnemental, Directeur de Recherche à l’Inserm
photo Rémy Slama
Rémy Slama
Épidémiologiste environnemental, Directeur de Recherche à l’Inserm

Rémy Slama est épidémiologiste environnemental, Directeur de Recherche à l’Inserm. Il est docteur en épidémiologie de l’Université Paris-Sud (2002), polytechnicien et ingénieur agronome.

Il anime l’équipe d’épidémiologie environnementale de l’Institut pour l’Avancée des Biosciences (Inserm, CNRS, Université Grenoble-Alpes). Ses travaux visent à caractériser l’influence des contaminants environnementaux (polluants atmosphériques, perturbateurs endocriniens, exposome) sur la reproduction et la santé de l’enfant (concept des origines développementales de la santé et des maladies, ou DOHaD). Ses travaux sur l’exposome s’appuient notamment sur le projet européen Helix, qu’il a développé avec M. Vrijheid (ISGlobal Barcelone) et la cohorte couple-enfant de nouvelle génération SEPAGES soutenue par l’ERC

Il est ou a été expert pour l’ANSES, le comité des risques environnementaux de la Commission Européenne (SCHEER), est membre du Conseil Scientifique de Santé Publique France et est en charge des relations entre l’International Society of Environmental Epidemiology (ISEE) et l’Organisation Mondiale de la Santé ; il est membre du comité éditorial de la revue Environmental Health Perspectives et anime le conseil scientifique du programme national de recherche sur les perturbateurs endocriniens (PNRPE). Il est co-auteur d’une centaine de publications scientifiques et du livre Le Mal du Dehors, l’influence de l’environnement sur la santé (Quae, 2017). Il a reçu le « Tony McMichael Award » de l’International Society of Environmental Epidemiology.

Il a pris la direction de l’IReSP en juin 2020 et dirige également l’Institut Thématique Multi-Organisme Santé Publique d’AVIESAN.

Membres
  • Hugues BERRY (INRIA, membre CESREES)
  • Grégoire REY (Biostatisticien, épidémiologiste, Directeur du CépiDc, Inserm)
  • Philippe TERRAL (Sociologie - CRESCO "Centre de Recherches Sciences Sociales, Sports et Corps" de l’Université Paul Sabatier à Toulouse ; Enquête SHARE, PROGEDO)
  • Clément TURBELIN (Médecin spécialiste de l'informatique médical et Responsable du pôle Système d'information et Biostatistique du réseau Sentinelles - iPLESP, INSERM/UPMC)
  • Florian NAUDET (Psychiatrie, CHU de Rennes, sciences ouvertes)
  • Anne CAMBON-THOMSEN (BIOETHICS Toulouse, Enjeux éthiques du partage des données et des bioressources ; Ambassador for the Research Data Alliance (RDA) chez RDA Europe - the European plug-in to the Research Data Alliance)
  • MAXIME KESTEMONT, (Health Data Hub)
Représentants IReSP et Aviesan
  • Marion CIPRIANO (Directrice adjointe scientifique de l'IReSP)
  • Sandy ROUAH (Chargée de mission, IReSP)
  • Sylvain DURRLEMAN (Conseiller de l’ITMO santé publique)
  • Jean-Marie GAGLIOLO (Chargé de mission, Institut Santé Publique de l’Inserm)
  • Mélanie SIMONY (Directrice adjointe administrative de l’IReSP)
  • Arnaud DE GUERRA (Directeur Adjoint, Institut Thématique de Santé Publique de l’Inserm)
  • Rémy SLAMA (Institut pour la Recherche en Santé Publique), de l'ISP (Institut thématique Santé Publique de l’Inserm) et de l’ITMO (Institut Thématique Multi-Organisme) santé publique d’Aviesan.
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